La corsa contro il tempo del piccolo Alex, bimbo di un anno e mezzo. Occorre un midollo compatibile, anche CASERTA si mobilita

CASERTA (lidia de angelis) – In queste ore è partita una vasta gara di solidarietà su tutto il territorio tramite social, per aiutare il piccolo Alessandro Maria Montresor, un bimbo di 1 anno 2 mezzo, che è nato a Londra da madre campana e padre veronese. Anche a Caserta, la prossima domenica ci sarà una manifestazione per poter trovare fondi e per cercare chi possa dare una mano ad Alex, attraverso il donatore di midollo compatibile.

Il piccolo angioletto è affetto da una grave patologia, un linfoistiocitosi emofagocitica, conosciuta anche come HLH, una rara malattia genetica, che potrebbe far morire il piccolo molto presto. Per questo sui social e non solo, gira l’appello disperato dei familiari di Alessandro che hanno scritto una commovente lettera, a nome del piccolo, chiedendo a tutti di sopporsi ad esami per trovare un donatore di midollo compatibile, il 27 ottobre a Napoli ci sarà un evento in  piazza Trieste e Trento dalle 9 alle 19.

I dottori dicono che restano solo 5 settimane per poter trovare una persona che abbia il midollo compatibile (quindi entro il 30/11/2018). Oggi ottenere la propria tipizzazione tissutale è semplice, basta andare sul sito web dell’ADMO (https://admo.it) oppure contattare l’ospedale più vicino e il tutto viene effettuato per mezzo di un semplice campione di sangue oppure di saliva.

Questa la lettera a nome del piccolo Alessandro: “Cari tutti mi chiamo Alessandro Maria e ho compiuto 1 anno e mezzo pochi giorni fa. Guarda, ho fatto impazzire i miei genitori fin dall’inizio come sono nato a 30 settimane. Ma, nonostante tutti i medici fossero convinti che non ce l’avrei fatta, ho combattuto con successo come un ariete (il mio segno zodiacale) contro un numero mai finale di complicazioni mediche, in modo da poter essere ancora qui.Quando le cose stavano finalmente iniziando ad andare nella giusta direzione e, questo agosto, mi stavo godendo la mia prima vacanza in spiaggia con i miei genitori, purtroppo ho iniziato a stare male di nuovo.Mamma e papà mi hanno affrettato a tornare a Londra, che è dove sono nato e dove viviamo, per sottoporsi a un certo numero di controlli medici. Dopo quasi 2 settimane con alta temperatura oltre i 40 gradi, e una serie infinita di test eseguiti nei 3 diversi ospedali dove sono stato ammesso, i medici alla fine hanno capito cosa stava succedendo.

Io ho la linfoistiocitosi emofagocitica, conosciuta anche come hlh, una rara malattia genetica che minaccia la malattia che colpisce solo il 0.002 % dei bambini, e che non dà speranza a meno che un trapianto di midollo osseo con un donatore abbinato venga completato in un breve lasso di tempo.Considera che il 50% dei bambini colpiti da hlh muore entro un mese dall’insorgenza di tale malattia, mentre circa 1 terzo svilupperà una carenza irreversibile del loro sistema neurologico.

In ospedale sono in un trial clinico (ci crederesti che io sono il primo bambino nel Regno Unito mai ad essere trattato con questo farmaco?) ma purtroppo non sappiamo per quanto tempo questo farmaco sperimentale sarà efficace. I medici ci hanno detto che molto probabilmente abbiamo solo 5 settimane di tempo per trovare un donatore di midollo osseo abbinato (cioè entro il 30/11/2018).

Visto che sono un bambino unico, e quindi non ho né un fratello né una sorella che potrebbe essere un riscontro, i miei genitori hanno condotto una ricerca sia nel registro del midollo osseo mondiale, che nel registro mondiale del cordone ma purtroppo da oggi li non è un donatore abbinato.

Quindi devo cercare i miei fratelli o sorelle altrove… potrebbe essere che tu sia uno di loro?Al giorno d’oggi la donazione del midollo osseo è molto semplice, e non richiede più una procedura di teatro. Le cellule staminali possono essere donate tramite un semplice campione di sangue, con la stessa siringa che viene utilizzata quando si dona il sangue, ma con l’unica differenza che mentre i tipi di sangue sono 8, le combinazioni di midollo osseo sono miliardi e solo una specifica prova di laboratorio conosciuta come Il test hla potrebbe confermare la partita.Per sottoporsi ad un test hla è molto semplice, quello che devi fare è andare sul sito dkms su https://www.dkms.org.uk, o sul sito web del nhs su https://www.nhsbt.nhs.uk/british-bone-marrow-registry, o mettersi in contatto con il tuo ospedale locale e tutto si fa attraverso un campione di sangue limitato o Un campione di saliva se hai paura dell’ago (come faccio io) Per favore non lasciare che io o altri bambini perdiamo la nostra speranza di crescere e giocare. Chiedi le informazioni necessarie su come avere il tuo HLA fatto. Condividi questo messaggio con il maggior numero di persone che puoi, visto che dobbiamo raggiungere gli angoli più lontani dell’intero universo dove il giusto match per me potrebbe essere nascosto. Vi supplico tutti, vi prego aiutami, ho bisogno che tu viva, il mio domani si basa sulla tua scelta oggi di donarmi il tuo amore.”

Chiunque rientrasse nei requisiti richiesti, vale a dire dell’età compresa tra i 18-35 anni, in buona salute e con un peso superiore ai 50 kg, può rivolgersi per ulteriori dettagli presso il Secondo Policlinico di Napoli Via Pansini 5 ( ma ingresso con auto meglio da via de amicis ) edificio 9/a tel. 081/7462533 o 081/7462531. Chiedere della dottoressa Meola che si è messa a disposizione. Riceverà tutti fissando gli appuntamenti compatibili con le esigenze di chiunque vorrà donare. Ci si augura che si trovi presto un coraggioso donatore e che il piccolo si salvi.