La battaglia del piccolo Samuel: “20 casi al mondo come lui, cerchiamo una cura”

PORTICO DI CASERTA – La battaglia di Samuel, il bimbo di Portico di Caserta che sta commuovendo l’Italia, è stata resa nota dalla mmma Lorena e dal papà attraverso la pagina “NALCN cercasi __ una cura per Samuel”.

Al mondo si registrano 20 casi come quello di Samuel. NALCN è il gene affetto da anomalia che impedisce al bimbo di Portico di Caserta di camminare e parlare.

Il piccolo è ora in cura a Firenze: “La terapia di Samu é iniziata a 10 mesi, troppo tardi, se fossimo stati ben consigliati, avremmo dato il via, molto prima, a queste danze… Con enorme opposizione da parte sua, lo portavo 5 volte a settimana al centro riabilitativo, per le sedute di fisioterapia, abbiamo iniziato che, il suo stato, era paragonabile a quello di un pupazzo, una bambolina di pezza, fatta di sorrisi e lacrime…

Tutto questo a lui non é mai piaciuto, avrebbe preferito stare a casa, nel suo ambiente, fra le sue cose, fra le mie braccia…specialmente fra le mie braccia, a 10 mesi eravamo già arrivati ad un buon numero di ricoveri, Samu era traumatizzato e terrorizzato da qualunque cosa non fosse casa… L’epilessia non aveva ancora fatto la sua entrata in scena, almeno, non in maniera evidente…ci spiava, come da una porta socchiusa, in attesa del momento giusto…

Il primo ostacolo da superare é stata la paura, la diffidenza, nei confronti della terapista che, con tanta dolcezza, ha cercato di farsi accettare… I primi tempi ho partecipato in maniera attiva alle sedute, per poi mano a mano lasciarlo solo… Posso dire di aver fatto anche io l’inserimento, seppur non a scuola e ricordo l’angoscia nel chiudermi alle spalle quella porta, il dispiacere, nel sentire la sua disperazione, il pensiero continuo, “si abituerà”… e la consapevolezza che, a differenza dell’asilo, tutto quello, non era un gioco.”