LA LETTERA. Ilaria, 11enne di MARCIANISE attaccata a una macchina per vivere: “Vorrei un cuore nuovo. Quando uscirò dall’ospedale, la prima cosa che farò sarà andare a ballare”

MARCIANISE/NAPOLI (M.C.V.) – “Sono Ilaria, una bimba di 11 anni, e sono 7 mesi che sono ricoverata all’ospedale Monaldi di Napoli in attesa di un trapianto di cuore“.

Così Ilaria Savino si presenta, in una lettera che suo padre Nino ha deciso di condividere pubblicamente attraverso il suo profilo Facebook.
Tenera età, ma la maturità di un’adulta e l’attitudine di una guerriera: “Sono collegata ad una macchina, la Berlin Heart, che mi tiene in vita. Con questa macchina posso camminare ma non posso ballare, perché sennò suona un allarme. Ballare è la cosa che mi manca di più della vecchia vita, insieme a passeggiare tra i negozi”.

Sono quasi 250 giorni che Ilaria è “prigioniera” dell’ospedale Monaldi. Questo periodo si somma ad un precedente anno di ricovero in un’altra struttura, durante il quale la bambina e la sua famiglia hanno dovuto combattere contro un altro male, il cancro.
Sconfitto quello, però, il suo debolissimo cuore è stato colpito da un virus e ora necessita di essere sostituito.

Trovare un cuore per una bambina come Ilaria non è impresa facile, anzi.
Nell’ipotesi migliore in un anno Italia sono tre, massimo quattro, i cuori compatibili con un caso come il suo.
Per questo motivo Ilaria è stata inserita in una lista internazionale di candidati al trapianto. Internazionale, però, per modo di dire, perché ciò allarga i confini della ricerca di un cuore compatibile, ma non di molto: bisogna infatti tener conto della distanza e dei tempi di trasferimento dell’organo, in quanto un cuore espiantato resta trapiantabile per sole tre-quattro ore.

Dal 1999 in Italia la legge 91 ha stabilito che tutti i cittadini italiani sono donatori d’organi salvo espresso diniego. A norma di legge quindi, il silenzio vale come assenso.

Per 20 anni, tuttavia, questa disposizione non è stata attuata perché il Ministero della Salute non ha mai emanato un decreto attuativo in materia.
Solo lo scorso 20 agosto 2019 l’ex ministro della Salute del governo giallo-verde, Giulia Grillo, ha firmato il decreto sul Sistema Informativo Trapianti.  Si è trattato del primo passo (ma non l’unico) per l’attuazione del “silenzio-assenso” alla donazione degli organi: un meccanismo, come detto, previsto da 20 anni nella legge sui trapianti ma mai diventato operativo.

Al momento però le regole sulla donazione restano le stesse: è sempre necessario dare il proprio consenso esplicito.

Questo limita molto, moltissimo, l’agilità del trapianto di organi. Ilaria avrebbe molte più possibilità se la legge fosse pienamente effettiva.

(Sul caso è stata anche aperta una PETIZIONE: CLICCA QUI)

Ilaria è una bambina meravigliosa: sorride sempre, si fa forza per sé e per la sua famiglia, ama la vita e cerca di trarre il buono anche dalla sua forzata permanenza in ospedale:
“In questo reparto ho stretto nuove amicizie. Mi sono affezionata soprattutto ad Alessandro, il mio infermiere preferito, perché gioca con me e mi tira su quando sono triste. Anche se qui sono tutti gentili con me, vorrei che mi arrivasse un cuore nuovo come è già successo ai miei compagni di avventura che ormai sono a casa”.

Ilaria, infatti, ha dovuto salutare i suoi compagni che hanno avuto la fortuna di ottenere un cuore prima di lei. Il suo, come detto, è un caso equiparabile ad una malattia rara.

Ma lei non si arrende e già pensa al futuro: “Quando uscirò dall’ospedale, la prima cosa che farò sarà andare a ballare”.

Per tirarla su di morale le sono stati recapitati anche diversi videomessaggi realizzati dai comici di “Made in Sud”, uno dei suoi programmi tv preferiti (CLICCA QUI)